De vergrijzing maakt een zorgkloof zichtbaar; er is steeds meer vraag naar zorg, maar de groei van het zorgaanbod blijft daarbij achter. Tegen deze achtergrond relativeert de Wet op de Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) de zorgtaak van de overheid. De voormalige zorgplicht van de overheid ten aanzien van bijzondere ziektekosten en maatschappelijke participatie is sinds januari 2007 voor een belangrijk deel overgeheveld naar de WMO, waarvoor niet langer de rijksoverheid maar gemeenten verantwoordelijk zijn. De overheidsplicht om zorg te verlenen aan zorgbehoevenden maakt daarin plaats voor een zogenaamde compensatieplicht; bij een hulpvraag zal de gemeente voortaan eerst het zorgaanbod in de nabijheid van de cliënt in kaart brengen. De mogelijke bijdrage van familie, vrienden en buurtbewoners wordt in die inventarisatie meegenomen. Pas in tweede instantie verplichten gemeenten zich tot het verlenen van aanvullende zorg, ter compensatie van de mantelzorg dus. Denk hierbij aan zorgtaken als de maaltijdvoorziening, de verstrekking van hulpmiddelen (zoals rolstoelen) en mantelzorgondersteuning. Bij mantelzorgondersteuning gaat het om informatieoverdracht, persoonlijke begeleiding of tijdelijke overname van de zorg, de zogenaamde respijtzorg.
Gemeenten treden in de rol van activerende zorgregisseur: als aanjager en coördinator van informele zorg en vrijwilligerswerk ondersteunen gemeenten vrijwilligers en onbetaalde mantelzorgers rondom zorgbehoevenden. De jonge mantelzorger is daarbij tot specifieke doelgroep benoemd[1].
Mijn aandacht gaat uit naar de beeldvorming en positie van adolescente mantelzorgers van twaalf tot achttien jaar. In de ogen van pedagogen, maatschappelijk werkers en hulpverleners zijn adolescente mantelzorgers (nog) geen zorgende burgers met volwassen verantwoordelijkheden, maar vaak zorgenkinderen; zij voeren zorgtaken uit die niet bij hun leeftijd en ontwikkeling passen.
Troost en afleiding
Met de introductie van de WMO is geen heldere keuze gemaakt. Er bestaat geen wettelijke zorgplicht voor de familie. Noch is het beleid gericht op het continueren van de formele professionele zorg. Met geringe investeringen willen gemeentelijke mantelzorgondersteuners de functies van de mantelzorg versterken. Dat doen zij door het aanbieden van respijtzorg, praktische hulp, herkenning, het organiseren van samenhang en samenwerking, het bieden van arbeid en zorg, materiële steun, informatie en advies, emotionele steun en ook educatieve en financiële steun.
Ondernemende zorgcoördinatoren springen in deze nieuwe ondersteuningsmarkt. Illustratief is het Bredase bedrijf Sharecare. In opdracht van de gemeente neemt Sharecare de planning van de mantelzorg over en plaatst het benodigde zorgaanbod op een zorgsite. Vervolgens kunnen vrienden en familieleden zichzelf eenvoudig inroosteren. Hiermee wil het bedrijf voorkomen dat mensen die willen helpen langs de zijlijn worden gezet. Daarnaast wil Sharecare voorkomen dat mantelzorgers overbelast raken.[3]
Ook de jeugd krijgt een zetje. Bepalend voor de toekenning van compenserende thuiszorg is de indicatiestelling. Aan de hand van de normen van het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) bepaalt de gemeente meestal wat gebruikelijke, lichte huishoudelijke taken zijn voor de jonge adolescenten. Denk hierbij aan het opruimen van de kamer en stofzuigen. Uit onderzoek blijkt echter dat jongeren in de praktijk ook volwassen hulp en zorg verlenen. Ze koken, doen boodschappen, helpen bij de toiletgang, helpen bij wassen, aan- en uitkleden, oppassen, het toedienen van medicijnen, ze gaan mee naar het ziekenhuis en bieden last but not least troost en afleiding.[4]
De ondersteuning voor jonge mantelzorgers kenmerkt zich in het algemeen door een aanbod van incidenteel plezier: een dagje skaten, gezellig chatten, een dagje zeilen of een partijtje lasergamen.
Het zorgenkind
Op het netvlies van de professionele hulpverlener verschijnt de jonge mantelzorger als zorgenkind. Veel van deze kinderen zijn geneigd om zichzelf weg te cijferen, ze zijn overbescheiden, ontwikkelen een ongezond groot verantwoordelijkheidsgevoel, voelen schaamte voor de zieke ouder en zijn bovenal geneigd om eigen (psychische) problemen te ontkennen. De psychotherapeut Groeneboer spreekt in dit verband zelfs van destructieve 'parentificatie'. Het kind kan zich niet voor de loyaliteit aan de ouders afsluiten. Zijn 'emotionele spaarrekening' wordt aangesproken om de nood van de ouders te lenigen.[5]
Jonge mantelzorgers zijn niet allemaal onder een noemer te brengen. Het gaat om kinderen van ouders met psychiatrische problemen, maar ook om kinderen van verslaafde ouders en gehandicapte ouders. Met name in de grote steden en onder bepaalde groepen vluchtelingen en allochtonen is de situatie problematisch. Een van de tien Rotterdamse middelbare scholieren die thuis opgroeien met een psychisch, lichamelijk gehandicapt, of verslaafd familielid, voelt zich altijd gespannen.[6] Jonge mantelzorgers kampen met vroegtijdige schooluitval of komen niet aan de slag. Recent onderzoek onder werkende jongeren zonder startkwalificatie voor de arbeidsmarkt wees uit dat vroegtijdig schooluitval in bijna eenderde van de gevallen was veroorzaakt door zorg voor huishouden en gezin.[7]
Menig jonge mantelzorger is letterlijk het kind van de rekening. De berekening van de vereiste eigen bijdrage voor de (thuis)zorg is afgestemd op de zorgvraag van de cliënt en niet op zijn naasten. Als moeder gedurende een paar weken in een revalidatiecentrum verblijft, vervalt de hulp. En als moeder met te veel schulden haar persoonsgebonden budget verliest krijgt het kind en niet de overheid een compensatieplicht. Is moeder omringd met veel jonge mantelzorgers dan is dat een creditpost voor de zorgrekening; zij komt met al die gratis hulp niet snel aan de maximale eigen bijdrage en heeft aldus geen recht op aanvullende professionele thuiszorg.
De zorgende burger
In conflict met deze inzet van jonge mantelzorgers is de behoefte van jongeren aan vrijwillige en spontane participatie. Een enkeling, zoals de scholier Monique (12), onderkent voordelen van het zorgen voor een hulpbehoevende zieke ouder: 'Ik denk dat ik zelfstandiger en eerder volwassen ben dan mijn leeftijdsgenoten'[8] Mbo-studente Geertruda (17) en haar volwassen zus Anna (20) benadrukken dat helpen heel normaal is: 'Het is geen plicht, we doen het gewoon, het hoort bij ons gezin.[9] Jonge mantelzorgers, beklemtonen dat ze, ondanks alles, 'niet zielig zijn'.
Deze jongeren zijn loyaal aan de familie, maar tegelijkertijd ook lijdend voorwerp van activerend beleid gericht op 'geleide zorgparticipatie'. Met de komst van de WMO verdwijnt de keuze voor zelfontplooiing, maatschappelijke participatie en ontspanning op de achtergrond. Er is sprake van een dwingende en permanente zorgopgave. Volwaardig burgerschap veronderstelt echter participatie aan alle aspecten van het maatschappelijk leven.
Het burgerschap van met name allochtone meisjes verdient aparte aandacht. Deze meiden willen een eigen leven opbouwen en tegelijkertijd ook nog iets kunnen betekenen voor de familie. Het ondersteuningsaanbod bereikt deze groep nauwelijks en achter gesloten deuren is de zorgtaakverdeling niet evenwichtig. De aan huis gebonden zorg levert bovendien geen bijdrage aan de beoogde integratie, die veelal buitenshuis moet plaatsvinden. De recente nadruk op stringente naleving van de leerplicht leidt niet tot vermindering van haar zorgopgave.
De positie van jonge mantelzorgers is onmiskenbaar aan verandering onderhevig. Dankzij de invoering van de maatschappelijke stages neemt de erkenning van zorgtaken toe. Ook van jongerenwerkers en opbouwwerkers mag nu een ondersteunende bijdrage worden verwacht. Tijdens een recente Rotterdamse expertmeeting onderkende een rijksambtenaar dat de doelstelling om ondersteuning te bieden aan jeugdigen met opgroeiproblemen en ouders met opvoedproblemen ook van toepassing is op jonge mantelzorgers.[10] Binnen WMO-raden mogen jonge mantelzorgers al meepraten. In de nabije toekomst moeten 'WMO-vraagwijzerloketten' ervoor zorgen dat jonge mantelzorgers - veelal 'vraagontkenners' - wel een beroep doen op het beschikbare hulp- en ondersteuningsaanbod.
Bemoeizorg
De lokale ondersteuning aan jonge mantelzorgers is zeker een stap in de goede richting. Onduidelijk blijft echter hoe deze adolescenten in de praktijk als volwaardig burgers aan het maatschappelijk leven buitenshuis kunnen deelnemen. De WMO is geen weldaad voor de jonge mantelzorger. De tastbare, door zorgprofessionals[11] bepleite bemoeizorg komt vanwege geldgebrek niet van de grond. De in de praktijk weinig outreachende pedagogische professional komt niet voor niets in beweging. Jonge mantelzorgers moeten vaak zelf de kloof tussen zorgvraag en -aanbod dichten en raken vervolgens in de knel.
Rob Arnoldus is werkzaam bij de Kenniskring Opgroeien in de Stad van de Hogeschool Rotterdam.
Noten
1. WMO beleidsinstrument Vliegwiel mantelzorgondersteuning (2006).
3. Zie: www.sharecare.nl/sharecare
4. L.M Thielen, M. Morée en M.S.H. Duijnstee (2003). Mantelzorgondersteuning in perspectief. In: Handboek Zorg Thuis, B.1.1. 1-26, Maarsen: Elsevier.
5. Hans Groeneboer (2003). Op schouders van ouders. Hoogblokland: Koinonia. & Monique Roubos (2005) Opvoeding en gedrag. Ongepaste zorg. Zie: www.ouders.nl/mopv2005-schouders.htm.
6. Zie ww.ggd.rotterdam.nl
7. Mark van der Steeg & Dinand Webbink (2006). Vroegtijdig schoolverlaten in Nederland. Den Haag: CPB.
8. Zie M.M.N. van Doveren (2007). Jonge mantelzorgers, Beschrijvend onderzoek naar problemen van jonge mantelzorgers tussen de twaalf en twintig jaar (niet gepubliceerde scriptie).
9. Zie: www.fawaka.nu
10. Zie: www.nizw.nl/eiz/docs/word/verslagexpertmeetingjongemz.doc
11. Zie: Carolien Stam (2006). Onbegrip voor kinderen; pleidooi voor bemoeizorg jonge mantelzorgers. Zorg + Welzijn Magazine, 12/3, 30-31; Dick Duynhoven (2006) WMO voldoet niet voor jonge mantelzorgers, Diagonaal, 3; Bram Peeters (2006). WMO geen oplossing voor jonge mantelzorger. PSY, 10/4; Jolanda Keesom & Annemieke de Vries (2006) Wij zijn er ook nog. Pedagogiek in Praktijk Magazine. 29. 8-11.
