In die tijd zonder computer of zelfs werelddekkende, toegankelijke bibliotheeksystemen, kwam ik als aankomend psycholoog uiteindelijk enkele jaren later terecht bij van de Bergs Kleine Psychiatrie. Met daarin een toegankelijke, maar zeer beknopte beschrijving van eetstoornissen. De afbakening met boulimia nervosa (de variant met de neiging tot overeten) en ‘eetbuien’ (plotse, vooral avondlijke (vr)eetbuien) werd nog niet of nauwelijks gemaakt. In de negentiende en begin twintigste eeuw daarentegen bestond er meer aandacht voor eetstoornissen. Kennelijk kent de wetenschappelijke en klinische belangstelling golfbewegingen; de culturele component bij eetstoornissen (tot uitdrukking komend in bijvoorbeeld mode-uitingen of rolpatronen) is waarschijnlijk aanzienlijk.
Kennis en onderzoek
Inmiddels zijn er vele boeken over eetstoornissen verschenen, zijn er deelsyndromen onderscheiden en wordt er sinds enkele decennia veel onderzoek naar gedaan. Veel van dit onderzoek, zowel klinisch, uit ervaringsdeskundige hoek alsook empirisch experimenteel gevalideerd, wordt naast elkaar gebruikt en dat maakt de verwarring tussen wat wel en niet betrouwbare of valide kennis is er alleen maar groter op.
Het perspectief van de patiënt(e), anders gezegd de ervaringsdeskundige, en van zijn of haar sociale omgeving (onder meer familie, vrienden en vriendinnen) zijn in dit artikel en in het onlangs verschenen boek Eetstoornissen, (hulp bij) eigen kracht
bewust gekozen als oriëntatiepunt en richtinggevend. Dit laat onverlet dat ook voor ervaringsdeskundigen het belangrijk is om zoveel mogelijk wetenschappelijk gevalideerde kennis als uitgangspunt te nemen voor hun agogische doen en laten. En waar deze wetenschappelijk gevalideerde kennis (nog) niet bestaat, is het belangrijk erop te wijzen dat ervaringskennis en klinisch professionele kennis (= niet wetenschappelijk getoetste, maar in de praktijk van professionals wel als nuttig bevonden informatie) noodzakelijke voorfasen zijn in de cyclus voor een evidence based kennisontwikkeling; zij zijn de enige lichtpuntjes in het relatieve duister.
Inventariseren
Op een terrein waarop zoveel verschillend geaarde kennis naast elkaar wordt gebruikt, kan het helpen om bepaalde ordeningen aan te brengen die de onderlinge samenhang tussen factoren en omstandigheden verhelderen. Het hielp ons de informatie over eetstoornissen te schikken langs een ontwikkelingslijn (meer concreet een ordening langs opvoedings- en ontwikkelingstaken die per opeenvolgende ontwikkelfase in het oog springen) en per ‘(levens)domein’ (gebruikt zijn de rubrieken biologische kenmerken, gedrag, sociale gegevenheden van kleinere en grotere groepen en cultuur). We gebruikten daarbij ondersteunende schema’s en halfgestructureerde vragenlijsten die men in genoemd boek kan vinden. Zij moeten helpen om op betrekkelijk eenvoudig wijze per ontwikkelfase en (levens)domein een inventarisatie van eetstoornissenproblemen te maken. Deze kunnen dan voor begeleiding, groepsbespreking, zelfstudie/ -analyse, maar ook voor een globale beschrijving van het behandelingsverloop praktisch en nuttig worden ingezet.
Een resultaat hiervan is bijvoorbeeld dat eetstoornissengedrag zich doorgaans ontwikkelt tussen ongeveer het dertiende en het twintigste jaar. Echter, er kunnen in de eerste levensjaren, vroege gehechtheid of omgang, alsook binnen allerlei biologische en hormonale domeinen al duidelijke voorbeschikkende factoren liggen. Ook het inzicht dat boulimie zich vaak na een anorexieperiode ontwikkelt, zo rond het vijfentwintigste jaar, maar ook weer niet bij iedereen met eetstoornissen, is klinisch en preventief van belang.
Van belang is, dat veel inzichten en methodieken zijn verwerkt die via werk- en vriendschapscontacten met eetstoornispatiënten tot stand kwamen. Onder meer met ‘de meiden van ZieZo’. Ziezo, inmiddels hernoemd tot ‘Ixta Noa’, is een organisatie van ervaringsdeskundigen, die uiteenlopende begeleiding, coaching en trainingen aanbieden. Zij doen dit zowel aan individuen die steun vragen alsook aan reguliere ggz-instellingen die bijvoorbeeld een versterking van hun nulde- of eerstelijnsactiviteiten zoeken (voor nadere informatie zie info@ixtanoa.nl). Daarbij komen betrekkelijk gevoelige en vaak onderbelichte thema’s aan de orde als relatievorming, intimiteit, beroepskeuze en dreigende vereenzaming. Ook andere zelfhulp- of professionele organisaties bieden overigens landelijk of regionaal dit soort diensten of andere specialiteiten aan.
Kern van eetstoornissen
Kern van een eetstoornis, of het nu anorexia, boulimia of eetbuien betreft, is het zoeken naar bevestiging van wat men het zelf kan noemen, het eigene van de persoon. Een laag zelfbeeld en een vervormd eigen lichaamsbeeld zijn min of meer standaard. De bevestiging van het zelf en alles wat je zou willen en kunnen zijn, lijkt in de beleving van het kind vaak afwezig of kwetsbaar door de omgeving. Bij seksueel misbruik, voorkomend bij een deel van de eetstoornissen, ligt dit doorgaans duidelijk. De bescherming van de opvoeders heeft kennelijk niet gewerkt. Vaak is er naar ‘compromissen’ gezocht om rond het misbruik geen ‘schandaal’ te laten ontstaan, gezien de betrokkenheid van familieleden of het leven in een gesloten gemeenschap. De steun aan en bevestiging van het kind is dan erg geschonden, zeker bij langduriger misbruik. Maar in veel gevallen ligt het subtieler: het niet kunnen spelen van een eigen rol, of de ruimte krijgen voor iets dat je als erg belangrijk gaat voelen, kan bij het opgroeiende kind als verraad of een ernstige onterechte inperking aanvoelen. Dit levert vaak gebutste verwachtingen over wat er van intimi verwacht kan worden.
Op zichzelf lijkt dit overigens een noodzakelijke, maar niet voldoende reden voor een eetstoornis. Vele patiënten vertonen een typisch toeschrijvingsgedrag (attribuering). Los van feitelijke gebeurtenissen die de onmacht kunnen veroorzaken, is hier zeker ook een component eigen toeschrijving aan de orde. Typische toeschrijvingen die ontstaan op basis van eerdere ervaringen of inspanningen, waarvoor niets terug ontvangen werd (bijvoorbeeld veel moeder geholpen hebben in de huishouding, een te ‘romantisch’ wereldbeeld, vele ‘familiegeheimpjes’ kennen, zoals vaders alcoholisme of workaholisme waarbij een loyaliteit werd betracht). Dit wordt versterkt door een vermeend gevoel verantwoordelijk te zijn voor een sociale en veilige omgang in en om het gezin of leefgemeenschap waarin men opgroeit. Potentiële eetstoornispatiënten zijn niet zelden sociaal intelligent. Moeilijk kunnen praten over intieme zaken of eigen problemen tussen gezinsleden is een bekende risicofactor, die bij eetstoornismeisjes en -jongens hun sociale invoelingsvermogen al snel aanscherpt, bij wijze van verdedigingsmechanisme; het zijn vaak ‘reddertjes’. Een opgroeiend kind met eetstoornissen is doorgaans op haar hoede, peilt de acties van anderen in de omgeving voortdurend en heeft er steeds oog voor of er omstandigheden zijn die de omgang kunnen verstoren. Het lijkt erop dat flink wat eetstoornispatiënten hier ook iets positiefs aan overhouden: een vermogen om de omgeving met de daarin aanwezige interactiepartners snel en ook effectief te ‘decoderen’. Anders gezegd: het draagt mogelijk bij tot een verhoogde sociale intelligentie, die wellicht ook positief kan worden ingezet. Dit leidde recent bijvoorbeeld tot de gedachte om daartoe gemotiveerde en door opleiding of beroepservaringen geschikte eetstoornispatiënten bijeen te brengen in een uitzendbureau voor HR-functionarissen en interimmers, die zich specialiseren in complexe personeels- en arbeidsproblemen.
Risicofactoren
Dat eetstoornissen meer bij meisjes (ca. 90%) voorkomen dan bij jongens (ca. 10%) lijkt voor een deel samen te hangen met de genderontwikkeling. Met name de veelal sociaal en cultureel bepaalde structurele achterstelling in autonomie en uitingen van meisjes. Feministes uit de jaren zestig en zeventig van de vorige eeuw hebben zich hierover gebogen, ook met betrekking tot eetstoornissen, en hadden hier denk ik een belangrijk punt. De gevoeligheid voor mode bij patiënten, inclusief de slankheidsidealen, kan gezien worden als sociaal geaccepteerd zoethoudertje om eigen autonomie niet tot ontwikkeling te brengen en daarmee conflicten met de omgeving te vermijden. Maar deze modefactor, hoe voor de hand liggend ook, is in onderzoek moeilijk hard te maken.
Historisch gezien lijken eetstoornissen, zoals al aangegeven, niet in alle tijden altijd even sterk naar voren te komen. Opvallend is ook de hogere aanwezigheid van eetstoornissen in hogere sociale bevolkingsgroepen en in stedelijke regio’s. Verstedelijking en een betere levensstandaard lijken in beginsel risicofactoren. Hoe dit precies werkt, is het stadium van de voorstelbare maar nog niet bewezen hypothesen nog niet te boven.
Een andere interessante vraag is of eetstoornissen in onze tijd vooral voorkomen bij meisjes en vrouwen onder de 35 jaar en nadien relatief gemakkelijk te behandelen zijn en vervagen? Waarschijnlijk vormt dit bij een breed publiek de overheersende mening als het gaat om het verloop van eetstoornissen. Hiertegen keert zich het inmiddels groeiende inzicht, dat oudere patiënten eetstoornissen over decennia voor de omgeving onopgemerkt met zich mee lijken te dragen. Een onderschat verschijnsel kortom! Menig eetstoornispatiënt blijkt bij het ouder worden steeds moeilijker in staat eenzaamheid, dwanggedrag en -angsten en gedeelde intimiteit te hanteren. Maar ook meer harde medische bevindingen tonen dit aan, zoals problemen met een verstoorde electrolyten- en hormoonhuishouding, gebrek aan kalium met gevaar voor bijhorende hartaandoeningen, alcoholisme en Korsakov. Velen van hen leken op jongere leeftijd geen onderkende patiënten te zijn geweest, maar waren bij nader doorvragen later wel degelijk aan te merken als eetstoornispatiënten. Hier spelen de toename van begeleidings- en behandelaanbod een belangrijke rol. Ook de groei van de groep ouderen, een hogere gemiddelde leeftijd en een gestegen alertheid van patiënten door toenemend onderzoek en grote publiciteit. Binnen deze publiciteit en onderzoeksbemoeienis blijft eetstoornissengedrag van oudere generaties vooralsnog echter onderbelicht. Menig bezorgde (groot)moeder herkent het eetstoornissengedrag van haar dochter of kleindochter vaak door eigen ondervinding en werkt optreden van eetstoornissen bij eigen kinderen soms als een herbeleving. Bij haar heeft het echter vaak geen plakkertje of diagnose gekregen en zo kon zij haar eigen problemen tijdens haar ontwikkeling als kind en jonge vrouw onopvallend houden. Om er dan op oudere leeftijd nog eens aan te gaan werken, vraagt veel moed en inspanning en overrompelt niet zelden familie en vrienden, die hier niet op hebben gerekend.
Praktijk
Als belangrijke trends binnen de begeleiding en behandeling van eetstoornissen, alsook het onderzoek hiernaar, kunnen nog de volgende thema’s worden genoemd, die ik hier slechts kort zal aantippen:
- De inzet en verdere professionalisering van ervaringsdeskundigen in begeleiding en eventueel behandeling. Het onderkennend vermogen door het zelf mee te hebben gemaakt, is in de begeleiding een uiterst waardevol mechanisme. Ook de begeleidende ervaringsdeskundige zelf krijgt de mogelijkheid iets positiefs en zinvols bij te dragen, hetgeen weer uiterst heilzaam kan werken. Levenslange preoccupatie met deze thematiek anderzijds dient ook weer vermeden te worden. Niet elk kind dat van dieren houdt, hoeft dierenarts te worden.
- Levenslange alertheid voor terugval is meestal het minste waar een eetstoornissenpatiënt mee opgezadeld wordt. In die zin zijn eetstoornissen een meer chronische aandoening dan soms wel gedacht wordt. De omgeving, maar vooral patiënt(e) zelf, dient hier rekening mee te houden en veerkracht en energie voor te reserveren.
- Grote alertheid ook voor het stille leed van eetstoornissen op oudere leeftijd. Dit geldt zowel voor de levensvreugde tot en met serieuze suïcidepreventie toe.
- Goede doelgroepenpreventie is nodig; studentes bijvoorbeeld blijken een aanzienlijke risicogroep, waar binnen de eerste studiejaren eetproblemen snel toenemen. Goede en snelle preventie is hier van levensbelang.
- Dwanggedachten en -gedrag, een zich langzaam terugtrekken in een wereld waarin deze dwangmatigheden de belangrijkste oriëntatiemomenten worden, zijn vaak belangrijkere signaalgedragingen voor ernstig risicogedrag dan de deels ‘verborgen’ eetproblemen op zichzelf (bijvoorbeeld laxeren en overgeven na maaltijd, kauwen van eten en daarna uitspuwen, kruimeltjes van elders organiseren op bord om omgeving te misleiden). Voor de patiënte zijn zij in ieder geval meer existentieel in de zin van het levensplezier vergallend en belangrijke indicatoren weer bij het inschatten van suïciderisico.
- Goede afstemming tussen ervaringsdeskundigheid en professionele zorg vraagt goede en toegankelijke methodieken. Deze moeten ook gebruikt kunnen worden binnen ervaringsdeskundige begeleiding en ondersteunende behandeling. Ook is een effectieve doorgave en uitwisseling van informatie met de – naar behoefte – in te schakelen ‘professionele’ eerste, tweede en derde lijn een grote prioriteit. Velen werken hieraan. De hierboven geschetste aanpak, om langs ontwikkelingslijnen en (levens)domeinen het kluwen van complex eetprobleemgedrag in herkenbare en hanteerbare informatie uiteen te leggen, wil hier ook aan bijdragen.
Dr. Frans H.R. Leenders is onderzoeker ontwikkelingsstoornissen, coach/adviseur en auteur.
Literatuur
Berg, J.H. van den (1977). Kleine Psychiatrie. Kampen: Callenbach.
Leenders, F. (2012). Eetstoornissen (hulp bij) eigen kracht. Amsterdam: SWP.
